• Friday July 10,2020

Како заговарати дете са невидљивом болешћу

Када дете има физичко, ментално или неуролошко стање које посматрачи нису видљиви, добијање лекарске дијагнозе може потрајати родитељским притиском.

Фото: иСтоцк Пхото

„Мислим да би наша ћерка могла бити мало лимуна“, нашалио сам се супругу једно зимско поподне. Након шестонедељне муке са гадним случајем шиндре и још три недеље борбе против упале плућа, тог јутра пробудила се жалећи се на бол и укоченост у левом колену. Заказала сам састанак са њеним педијатером, који је узео крв и рендгенски снимак и дијагностиковао јој растуће болове .

Моја ћерка Исабел је тада имала 10 година. Требаће јој још две године да прође кроз разне болести и симптоме - укључујући нејасне попут умора и благих осипа - плус вишеструке посете лекарима и амбулантама хитне неге да би јој коначно био дијагностикован јувенилни идиопатски артритис (ЈИА).

Јувенилни артритис се уклапа уз стања попут Црохнове болести, срчаних болести, дијабетеса и менталних болести у изазовну категорију невидљивих болести. Према Удружењу невидљивих инвалидитета, заговарачкој организацији која ради на повећању свести и осетљивости јавности, невидљива болест или инвалидитет укључује било које „физичко, ментално или неуролошко стање које ограничава нечије кретање, осећања или активности које су невидљиве за проматрача“.

Добијање тачне дијагнозе
Управо невидљивост таквих болести чини их тако тешким за дијагнозу. Многи симптоми нису одмах видљиви. "Увек постоји равнотежа између сумње да нешто није у реду и стварно нешто није у реду", објашњава Анне Фоурниер, педијатријски кардиолог из болнице ЦХУ Саинте-Јустине у Монтреалу. Фоурниер брзо додаје да то може бити и изазов да се симптоми многих невидљивих болести своде на једну болест.

родитељ ново дијагностикованог детета које добија вести Отворено писмо родитељима детета које је ново дијагностикованоЕмерсин Виебе из Саскатоона, Саскатцхеван, видело је шест различитих педијатара пре него што су јој у готово две године коначно дијагностицирали Олигоартикуларни млађи идиопатски артритис. Вратила се пузати, а затим престала да се креће заједно, до тренутка када је поставила дијагнозу.

Према Харрију Гевантеру, педијатријском реуматологу и медицинском директору компаније Медицал Хоме Плус, Инц. из Бон Аир-а, Виргиниа, „стварност је да се већина ових ствари поклопи, тако да суптилне промене постају позадински шум и нико то не примети све док поентирајте, идите, 'Доста!' "

Будући да је проблем можда присутан много пре него што се примети, од виталног је значаја да се родитељи залажу за брзу дијагнозу, чим постану свесни симптома детета који су у току. Одлагање дијагнозе невидљиве болести, каже Цароле Лиеберман, дечји психијатар са седиштем у Калифорнији, „Може имати доживотне последице.“

Знакови и симптоми које треба потражити
Фоурниер охрабрује родитеље да воде рачуна о необичном понашању или наглим променама у понашању свог детета, посебно „ако дете не настави да се понаша као што је некада поступило.“ Она упозорава родитеље да не игноришу или умањују такве промене, иако може бити тешко признати да је наше дете можда болесно.

Једнако је важно обратити пажњу на оно што може изгледати као мање промене. Лее Басс, који похађа педијатра у Дечјој болници Анка и Роберта Х. Луриеа из Чикага, Илиноис, објашњава, „Присутни симптоми могу бити тако суптилни. Код Црохнса понекад се може десити да се дете осећа уморније или одлази у тоалет један до два пута више дневно. Проћи ће неко време док ови симптоми дођу до тачке коју родитељи примете и потраже лекарску помоћ. “

Гевантер охрабрује родитеље да пазе на индикације да њихово дете надокнађује бол или слабост, као што је фаворизовање једне ноге или седење у омиљеној активности. „Сви смо склони прилагођавању малим променама и прилагођавању онога што радимо. Почећете да видите надокнаде које плаћају; почнете да видите образац. "

Веруј својим инстинктима
С обзиром на то да аутоимуне болести владају у мојој породици, мој инстинкт је био да се моја ћерка тестира на системска питања. Колико 10-годишњака добива шиндре, а затим и пнеумонију? питао сам се. Али исто тако нисам желела да верујем да мој десетогодишњак може имати хроничну болест . Па кад је њен педијатар ставио проблеме са коленима до растућих болова, била сам нестрпљива да прихватим ту процену.

И Лиеберман и Фоурниер се слажу да порицање родитеља може лако да надјача нагоне који их форсирају да заштите своју децу. Важно је вратити се и видјети свог педијатра или видјети друго мишљење о томе да се симптоми наставе, а првобитно увјеравање и неадекватно објашњење само се не додаје.

Керри Беатти из Цхатхама, Онт, гурнула је да постави дијагнозу својој трогодишњој ћерки Ава, упркос томе што су јој четворица лекара рекла да ништа није у реду. Беатти је ипак вјеровала у цријева и устрајала док њена кћерка није упућена у лондонску дјечију болницу, гдје је добила одговоре и започела хитно лијечење. Осјећам да ми, као маме / родитељи знамо када су наша дјеца искључена, када нешто није у реду, узвикнула је Беатти. Држите их натраг док их неко не послуша!

Водите обилне записе
Након што је доктор хитне помоћи омотао моју ћерку кољено и послао јој је дијагнозу уганућа, почео сам свакодневно да сликам оба колена. Те слике, у комбинацији са њеном личном здравственом историјом и потпуном историјом здравственог стања породице написане временском врстом, показале су се кључним за утврђивање њене дијагнозе.

Симптоми невидљивих болести могу опонашати симптоме безброј проблема. Често се дијагноза поставља поступком елиминације. Да би убрзали овај процес, педијатри морају да прегледају читав здравствени портрет и историју детета. Родитељи би требало да почну да пишу симптоме чим посумњају у проблем. Деборах М. Леви, клиничка директорица дјечје реуматологије у болници за болесну дјецу у Торонту, сугерира, Донесите све фотографије осипа или видео записе које сте снимили ненормалним ходањем (на примјер). саветује родитељима да донесу сву доступну здравствену и породичну анамнезу, евиденцију вакцинације, недавну историју путовања, резултате испитивања и лекове, ако их има, и евиденције о необичним изложеностима инфекцијама, животињама или локацијама.

Писписи процеса су огромни, истиче Гевантер. Зато што често почнете то радити, видите образац који нисте видјели прије.

Поставите пуно питања
Ако вас занима закључак вашег педијатра или специјалисте, наставите постављати питања све док не будете задовољни одговорима и планом акције. Фоурниер каже: Педијатри требају бити свјесни црвених застава. Када се породица жали на те црвене заставе, потребно је да затраже основно тестирање, запажања и упитник. Гевантер, који родитеље често упућује на угледне медицинске веб странице, подстиче родитеље да се припреме и са питањима и са истраживањима.

Потражите подршку
Примање исправне дијагнозе често је само почетак. Већина невидљивих болести су хроничне природе, па родитељи требају стално пратити, истраживати и залагати се за бригу о свом детету. Фоурниер, који је основао установу за родитеље деце са срчаним болестима која се зове Фондатион Ен Цоеур, предлаже родитељима да се одмах укључе у друштвене мреже повезане са стањем њиховог детета. Не можете то проћи сами, упозорава она.

Исто тако, важно је потражити друштвену мрежу за дете са невидљивом болешћу. Када је моја ћерка прошле године била на летњем кампу за децу која болује од артритиса, она није само осећала осећај заједништва и разумевања, већ је и прикупљала корисне савете како би могла да се залаже за себе. Живот са невидљивом болешћу понекад може бити тешки за кретање, па је добро осећати се услишаним и виђеним.


Занимљиви Чланци

Зашто морамо охрабривати нашу децу да буду дивља

Зашто морамо охрабривати нашу децу да буду дивља

Дјеца Јеннифер Пинарски дивља су и она брине да им у друштву није мјесто. Исаац се пење до великих висина. Фото: Јеннифер Пинарски Постоје одређене сцене које се овог лета одигравају скоро свакодневно: Моја деца се пењу више или пливају даље него што би требало, усмеравају замишљене пушке на имагинарне ванземаљце и дижу их у ваздух или бацају камење и дивље камење у свим смеровима уз пратеће ратне повике. Из безбедности нашег сеоског дворишта, мој супруг и ја седимо на тријему, дивећи се лепршавости и присећајући се када смо радили исте ствари као деца. Али другачије је када их избацимо у јавно

14 основних средстава за прву помоћ

14 основних средстава за прву помоћ

Сад кад сте ви родитељ, време је да одрастете и направите комплет за прву помоћ. Али шта тачно треба да унесете у њу? 14 погледајте фотографије слајдова

Виртуелно насиље није толико виртуелно: филмови и видео игре утичу на понашање вашег детета

Виртуелно насиље није толико виртуелно: филмови и видео игре утичу на понашање вашег детета

Нова изјава Америчке академије за педијатрију упозорава да како технологија расте, тако и портрети насиља, а има утицаја и на нашу децу. Ево како да заштитите своју децу од виртуелног насиља. Фото: иСтоцк Типично дете је 1998. године видело око 8.000 убистава и 100.000 других дела насиља на телевизији пре него што је ишло у средњу школу. То је б

6 летњих животних хакова за свакодневне авантуре

6 летњих животних хакова за свакодневне авантуре

У партнерству са Будите лагани ветри јер се време загрева! Блогерица Цоди Линн Вармердам дијели своје животне хакове због којих љетне авантуре буду једноставне и угодне за цијелу породицу. Фото: Креативна супруга и радостан радник Људи увек говоре: „Ви сте прилично заузети, ха?“ Није тајна да је наша породица увек у покрету. Имамо прилично пун

Суочавање са анксиозношћу због премије

Суочавање са анксиозношћу због премије

{{{дата.екцерпт}}} {{{дата.феатуредИмаге.реплаце ("хттп: //", "хттпс: //")}}} Пријави се / пријави се Подешавања Одјава Трудноћа Покушај зачећа Неплодност Трудноћа Трудноћа по недељама Имена беба Регистрација беба Баби тушеви Бити трудна Здравље трудноће Родити Беба Беба по месецу Развој бебе Храна за бебе Здравље беба Баби слееп Дојење Цолиц Њега новорођенчади Постпорођајна нега Зуби Породица Клинци Тоддлер Активности Рођенданске журке Књиге Занати Дисциплина Породични живот Посебне потребе Стил Играчке Врхунски водич за играчке Здравље жена Родитељи утицаја Рецензије произ

8 пута Јустин Трудеау је био апсолутно обожаван са децом

8 пута Јустин Трудеау је био апсолутно обожаван са децом

Јустин + кидс = ЉУБАВ! ОК, морамо признати да су фотографије председника Обаме са децом прилично су слатке. Добро је што имамо премијера који је такође супер са децом. Водити земљу је напоран посао; понекад се једноставно морате придружити деци и постати глуп. 1. Јустин може плесати! И не смета му што дели плесни подиј са овим срећним девојкама. преко ГИПХИ 2. Јустинов тајни алтер его очито је СуперДад. Фото: Јустин Трудеау путем Твиттера 3. Јустин има важан састан