• Thursday May 28,2020

Моје једино дете је умрло, али увек ћу бити мајка

Увек ћу бити Индија мајка. Али шта то значи сада кад је нема?

Фото: Љубазно Леслеи Буктон

Први дан моје мајке без моје ћерке пао је седам месеци након њене смрти. Индија, моје једино дете, умрло је у 16 ​​години, после шестогодишње борбе са разорном неуродегенеративном болешћу, тако ретком, добили смо име по њој само шест месеци пре него што јој је одузео живот.

Мој супруг Марк и ја смо се возили кроз подручје Чикага тог првог Мајчиног дана. Били смо на својеврсном ходочашћу, посвећеном нашој ћерки. У мојој торбици, у црвеној везеној кинеској торби, било је 16 ручно рађених шарених стаклених перлица, а свака је имала прстохват кремираних остатака Индије. Наш план је био да однесемо већину перлица у Јапан у част онога што би био Индији 17. рођендан. Откако је открила анимиране филмове Хаиао Мииазакија, сањала је да оде тамо. Чак је покушала и да предаје језик гледајући јапанске сапунице. То је био њен план да једног дана живи тамо.

Пар који тугује и држи се за руке. Ова терапија помаже ожалошћеним родитељима да процесуирају губитак деце и побачај. Када смо смислили овај план, није било осећај да једноставно уђемо у авион и одлетимо тамо, па смо се одлучили за путовање кроз Сједињене Државе у Ванцоувер, где је моја сестра живео. Од тамо бисмо летели у Јапан. Индија је била путник који није волео ништа више од певања у аутомобилу и кретања у авантуре. Знали смо да ће одобрити. Дан раније зауставили смо се у Кући славних Роцк & Ролл-а у Цлевеланду, Охио, и поставили прву перлу у туристички аутобус Јохннија Цасх-а. Индија је била велики обожаватељ. Једна од њених омиљених песама била је "Јацксон."

Док се Марк возио, погледао сам кроз прозор, гледајући како град постаје предграђа, размишљајући о томе како се Индија једва пробудила на Мајчин дан годину пре. До тада је била толико исцрпљена од својих скоро непрестаних нападаја да је ретко излазила из кревета. Није више могла ходати, хранити се, облачити се или купати се. У добре дане, она се још увек шалила и плесала са мном - кретао сам се око ње док је седела у свом кревету, њишући се - али ти су дани били све ретки.

Сјетила сам се како сам сједила крај њеног кревета, прелиставала Фацебоок на свом телефону и читала о стварима које моји пријатељи раде са својом дјецом. Завидио сам не шетњи парком или маштовитим мукама, већ чињеници да су њихова деца здрава. Испружила сам руку и помиловала руку моје спаваће кћери. Са црном косом и бледом кожом, увек ме је подсећала на Снежану кад је спавала. Хтео сам да плачем, али нисам. Обећао сам себи да никада нећу плакати због њене болести испред ње.

Индија у 15. години. Фото: Љубазност Леслеија Буктона

Тог дана мајке, моје прве као мајке без детета, помислила сам да могу да избегнем замке прилике тако што ћу остати изван друштвених медија. Али док смо се возили, стално смо пролазили поред бензинских пумпи, цвећара и огласа на билбордима који су проглашавали „срећан мајчин дан.“ Укључио сам радио да бих одвратио пажњу, али чак и то се показало болним: ДЈ је разговарао о својој мајци, а слушаоци су га звали да затраже њихове песме.

Осећао сам се као дете које болује од грознице која није могла баш да изрази место где боли. Свјетлина прољетног неба запела ми је за очи. Звуци ме болију уши: тутњава аутомобила у пролазу, врисак авиона који лети изнад њега, ударање бубњева моје омиљене песме. Све је било преинтензивно.

Око поднева, Марк је предложио да се зауставимо на ручку у ресторану који је пријатељ препоручио. Кад смо стигли, паркиралиште је било препуно и линија је била толико дугачка да се разливала на тротоар. Дјеца су висјела на рукама својих родитеља и трчала горе-доље по реду, пјевајући, играјући се и свађајући се са браћом и сестрама. Марк и ја смо се без речи окренули и вратили на аутопут.

Марк и Леслеи са Индијом код куће. Фото: Љубазност Леслеија Буктона

Пар сати касније зауставили смо се на заједничкој храни. Свако ко ме гледа како одмотавам бургер из целе собе никада не би сазнао колико је то пригода за мене, само гледајући ме. Али сећам се да сам спуштао главу док смо јели, као да се морам чега срамити.

Остатак дана смо провели возећи се, углавном у тишини. Кад смо стигли до Северне платформе, држава Небраска, вани је постајало тамно. Наша хотелска соба била је густа, обојен тепихом и висећим креветом, али нисам се бринула. Све што сам желела је да спавам. Тај први Мајчин дан био је несретни подсјетник да сам изгубио не само своје дијете, већ и свој идентитет. Жалио сам за двоје људи: мојом ћерком и особом која сам била кад сам био с њом.

Имао сам 31 годину када се родила Индија. До тада, мислио сам да срећа долази од провере остварења. Било ми је откриће кад сам открио колико сам срећан што могу бити само са ћерком. Обичне ствари постале су необичне у Индији: шетња парком постала је дугачак пут, вожња аутобусом била је прилика да се исприча прича, излет до штедљиве трговине претворио се у потрагу за благом. Био сам у најбољој мајци с њом .

Леслеи као нова мама са 4-месечном Индијом. Фото: Љубазност Леслеија Буктона

Са Индијом у мом животу, одједном сам схватио да су сви нечије дијете. Због тога бих се могао повезати с људима за које се никада у прошлости не бих отворио. Ја сам се спријатељио са људима преко свог дјетета. Људи с којима сам имао заједничко једино је чињеница да волимо своју дјецу. То смо, схватили, учинили све нас безнадежно рањивима.

Већину свог дјетињства, Индија је била слика здравља и казалишног клинца који је корачао око куће опонашајући моделе у ТВ емисији Топ Модел и ликове из Харрија Потера. Онда, када смо били на нашем летњем одмору, неколико месеци након што је напунила 10 година, Индија је почела да опада. У почетку смо то приписивали предосећајној неспретности, али онда смо приметили чудно треперење у њеним очима и постало је очигледно да нешто није у реду. Током болести, нападаји у Индији расли би од милисекунди у размацима недељама, до пет секунди и размаком од само неколико минута.

Следећих шест година покушавали смо да откријемо шта није у реду са нашом ћерком. Прешла је од дарежљивца који је висио наглавачке на мајмунским шипкама до тога да није могао да напише своје име. Ипак смо се надали да ће следећи неуролог знати шта треба учинити {да ће следећи лек поправити ствари. Али ови нападаји су преузели и моја ћерка је постепено изгубила контролу над својим телом. У тренутку смрти имала је око 4.000 напада дневно. Или је имала или је имала ускоро. Свака њена реченица прекинута је нападом.

Знак Леслеи висио је на дрвету у Дечијој болници у Источном Онтарију, где је Индија лечила 47 дана. „Написао сам знак јер сам био јако тужан; Плашила сам се да је Индија постајала све болеснија; Осећала сам се врло сама. Мислила сам да можда постоје и друге мајке и деца која се осећају на исти начин. “ Фото: Љубазност Леслија Буктона

И данас се мало зна о атрофији кичмене мишића с прогресивном миоклонском епилепсијом (СМА-ПМЕ). Тада, пре него што смо чак поставили дијагнозу, било је немогуће знати како ће болест напредовати. На крају је требало и ума наше ћерке. Њене последње недеље биле су испуњене халуцинацијама, тако застрашујуће да моја храбра ћерка никада није плакала током лекарског поступка, ма колико то болело, викло од страха.

За мене, мајчинство у Индији било је попут рођења две различите девојчице: Индије пре њене болести и Индије после. А кад је једном умрла, осећала се као да је мајчинство нешто о чему сам сањао.

Недостаје ми гледање Индије како игра фудбал и возим свој љубичасти бицикл. Недостаје ми да је чујем како пева гласом који би својом снагом послао дрхтање горе-доле по кичми. А један од најчуднијих аспеката мог новог живота је то што више не осећам да могу да делим оно што знам о мајчинству. Кад моји пријатељи причају приче о рођењу своје деце, да ли причам о ћерки кад знам да би им могло бити непријатно? Када нечије дете има температуру или лош датум игре, да ли делим како сам се носио с њим када се иста ствар догодила и са Индијом? Понекад се осећам као грчка митолошка пророчица Касандра, стална претеча туге - подсетник да се лоше ствари дешавају са нормалним људима. Боли ме се сјећати прошлости, али боли ме много више што ћутати и негирати властито мајчинство.

Још увек постоје дани, где год да погледам, постоје сцене које искривају сећања на живот који сам делила са ћерком: плавокоса беба која је прскала са мајком у базену, девојчица од девет или 10 година са шареним наочарима како гласно причају она једе сусхи са породицом у следећој кабини ресторана, изгубљени малишани с цветним ногавицама који пролазе поред мене у продавници са доларима, позивајући своју маму. Без обзира где идем, примећујем мајке са њиховом децом. Сваки дан је за мене мајчин дан.

Након што је Индија умрла, избегли смо дом у месту Вакефиелд у Квебеку. Возили смо се путовањима, путовали у иностранство и боравили у кући за мој родитељ у Гибсонсу, БЦ. Почели смо давати куглице Инди-прашине пријатељима и породици који су били значајни у индијском животу. Њена најбоља пријатељица Алвинне, коју је познавала још од времена када су била деца, направила је огрлицу коју никад не скида. Када волонтира с вртићем, деца је питају о томе и она им говори све о својој пријатељици.

Осам од шеснаест стаклених перлица „Инди-дуст“. Фото: Љубазношћу Леслеија Буктона

Сваки пут кад сам се морао вратити у кућу, постајао сам анксиозан. Ово је била наша кућа из снова - стара кућа ковача из 1880-их - али сада је то била окидач. Две године након индијске смрти, изнајмили смо га и настанили се у Пентицтону, БЦ, где сам завршио са писањем мемоара. Толико је тога што би Индија овдје вољела: језера, снијежне планине, дивљи коњи.

Прошле године - моја трећа година без Индије - скоро сам заборавила на Мајчин дан. Тог маја, путовао сам кроз Велику Британију, и претпостављам да ми је то пало на памет јер су Британци већ у марту прославили своју Мајчинску недељу. То је био први пут да сам се вратио у Велику Британију након више од 10 година. Моји родитељи су били британски имигранти у Канаду, а са 19 година сам се преселио у Лондон да бих уписао факултет и тамо сам постао пунолетник.

Донео сам последњу перлу на том путовању. Била је црвена са великим белим цвећем. Кад сам одлучила да је понесем са собом, нисам баш била сигурна где ћу је оставити - негде сам мислила да би волела или негде повезана са нашом породичном историјом.

Излет је био добар за мене. И д је лепршао. Код куће, још увек преплављен губитком, често сам одлазио у кревет у подне и нисам устајао до касно увечер. Након путовања у другу земљу на другом континенту, одједном сам се пробудио будан. Моја друга путовања у иностранство била су у места која имају дубоко значење у Индији, али ово путовање је било повезано са мојом прошлошћу и нашом заједничком породичном историјом. Угледао сам своје тетке, објешене у пабовима које сам посјећивао у својим 20-има и дуго возио возом гдје сам гледао кроз прозор, сањајући док сам гледао како зелене ливаде Југа прилазе крутим брдима сјевера .

Са тетком сам посетио цркву из 12. века, где сам се крстио, и поставили смо последњу од 16 перли која садрже индијански пепео код куће мојих бака и деда. Посљедњи пут кад сам био на овом гробљу био је прије 25 година на сахрани моје баке. Индија никада није познавала своје пра-баке, али с њима је дијелила многе особине: Имала је високе јагодице и велике прадеде и неустрашивост свог прадједа. Знао сам да ће је љубити. Осјећало се уклапање да се део ње одмарао с њима.

Моја кћерка била је са мном у духу сваки дан мог путовања. Индија ме је научила непоколебљивој истини о љубави: да то траје дуго након што напустимо једни друге. Скрива се дубоко у пукотинама црева и костију. Где год да одем, носим је.

Ако бих преживио без Индије, морао сам се сјетити ко сам прије него што сам постао мајка. То није значило да је заборавимо. И д сам дијелио све ове дијелове себе са својом кћерком и, попут мене, вољела је музику, позориште и умјетност. То је значило пригрлити своје снаге и вратити се суштини ко сам, како бих могао да живим на начин који ће је частити.

Индија у посети Енглеској, држећи понија Леслијевог рођака, Салли Сниппет, кога је обожавала. Фото: Љубазност Леслија Буктона

И тако, када ме је тај трећи Мајчин дан након што ме је Индија ошамарио, нашао у Лондону. Моја блиска пријатељица Царол, позвала ме да одем код ње у њеној нећакињи у Паддингтону. Ујутро, нећакиња Царол и њезина супруга пожелеле смо обојици Сретну мајку Дњи дан укусним ручком и пјенушцем. Ово великодушно признање било је почетак једног врло доброг дана. Био је то први Мајчин дан када сам се осећао укљученим и потврђеним за оног ко сам и ко ћу увек бити: мајка. Слободно сам причала о својој ћерки и волела сам да су те жене постављале питања и искрено је слушале. То је, по мени, био љубазан дар свих.

Леслеи Буктон недавно је добила награду Поттерсфиелд Пресс за креативну нефантастику за свој мемоар, Оне Стронг Гирл . Књига ће бити објављена на јесен. За више о Леслеи размишљањима о мајчинству посетите њен блог, Фалл он Ме, Деар .


Занимљиви Чланци

Мамин ментор: Зашто је свакој мами потребан

Мамин ментор: Зашто је свакој мами потребан

Начин на који је "велика сестра" у родитељској битци велика разлика. Фото: Јохнхер.цом Отворио сам Фацебоок и ту је била - моја стара пријатељица Схерил, моја девојка за савете за дечке још у 11. разреду. Сада, две и по деценије касније, није шокантно што је и даље сјајан извор мудрости, али сада је све у питању родитељства . Откако је прва доб

Водич за ИЕП-ове који држи за руке

Водич за ИЕП-ове који држи за руке

Ово је ваш водич за Индивидуални образовни план: шта је то, како га добити и зашто је можда кључ за успех вашег детета. Фото: иСтоцкпхото Када је моја ћерка у почетку показала потешкоће у школи - у другом разреду њено читање је долазило полако и имала је проблема са писањем слова и писањем речи - једна од првих од многих, кратица које смо чули да су бачени, била је „ИЕП“. Она је наш прворођени, тако да смо били потпуно нови у школском систему и нисмо имали појма шта је ИЕП или како би јој то могло користити. Убрзо смо сазнали да ИЕП значи индивидуализовани образовни план и да је израз који се к

Изгубљено дете

Изгубљено дете

Мислила сам да сам спремна својој кћерки пружити више независности. Тада се обистинила моја најгора ноћна мора иСтоцк Киша је престала и сунце је сијало. На лежерном ходању од школе, моја ћерка и ја смо се побринуле да прођемо кроз што више блата. Док смо пљуштали поред ње, она је питала да ли можемо да изнајмимо видео. "Свакако", рекох. „Након што завршим свој посао.“ Кад смо се вратили кући, бацила је ранац на под, али је задржала

Наша прича о аутизму: Тешка одлука коју смо донијели

Наша прича о аутизму: Тешка одлука коју смо донијели

Хокејашки пар ЛаБарбера донео је избор да живи одвојено како би помогао сину с аутизмом да добије најбољу могућу негу. Хокејска породица Јасон, Ридер (6), Еастон (3) и Кодетте ЛаБарбера Бити хокејска супруга значи бити добар у одабиру и кретању - пуно. То значи помоћи мојим два дечака да се сређу и срећу на новим и више места. Али једног дана 2012. године, када смо живели у Сцоттсдале-у, Ариз., Док је мој муж Јасон играо за којоте Пхоеник-а, добил

Како ухватити дечији топљени сладолед

Како ухватити дечији топљени сладолед

Сладолед и смрзнути попови су савршена летња посластица, али и њихови неуредни. Фото: Тони Ланз Сладолед и смрзнути попови су савршена летња посластица, али и они су неуредни. За полијевање свих тих изливања користите неколико облога од папирних колача. Само изрежите рупу у средиштима и уметните базу конуса или зали

Како научити своју децу да изгледају захвална (чак и ако нису)

Како научити своју децу да изгледају захвална (чак и ако нису)

Можда не воле сваки поклон који им је дат, али важно је да ваша деца покажу поштовање. Почните да подучавате децу сада на време празника. Фото: Гетти Имагес Стара изрека „То је много боље дати него примити“ поприма посебну врсту резоновања око празника за родитеље предшколског узраста. Давање поклона релативно је стресно настојање у поређењу са чекањем, прикривеним белим рукама, да бисте видели како ће ваше дете реаговати на поклоне које нуде пријатељи и вољени. Лако је четверогодишњакиња бити усхићена због хаљине см